«Ми живемо з простягнутою рукою»

У 2014 році, у травні застала нас війна. У червні вже було зовсім страшно і жорстко.

Ми виїхали з Донецька спочатку в Сєдове. Потім допомогли люди. Домовилися у Фонді Ріната Ахметова. Нас привезли в Новоазовськ, у реабілітаційний центр «Здоров’я». Ми там перебували два місяці, але потім і Новоазовськ зайняли. Знову звернулася до Фонду Ріната Ахметова. Мені допомогли найняти машину і перевезли нас сюди, у Святогірськ, у пансіонат «Іскра». Фонд проплачував наше проживання.

Потім почалася зима, а це літній табір. Нам пропонували до Харкова виїхати. Але я вже до Харкова не хотіла, так далеко від будинку їхати. Я пішла в лавру [Святогірська лавра], а з лаври вже самостійно перебралася сюди. У 2015-му евакуювали Дебальцеве і Авдіївку, коли був Дебальцевський котел. І коли місця стали звільнятися, я попросилася через облдержадміністрацію – і мене з дитиною сюди поселили. Фонд продовжує нас підтримувати.

У нас там свій будинок. Чоловік мій і син залишилися вдома, тому що син працював, а у чоловіка мати була паралізована, він не міг виїхати. Тато тепер там, син поїхав на заробітки, а ми з донькою тут.

Телефонуємо один одному, шлемо фотографії. Раніше я їздила в Донецьк. Тепер чоловік періодично до нас приїжджає. Через те, що потрібен дозвіл на вивезення дитини, я не можу з нею їздити. І дуже довгі черги на виїзд. Дитина хвора, я не можу її кілька годин тримати в цих чергах. Тому тато їздить періодично до нас.

Він працює на Донецькій залізниці. Це ще один пункт, чому він там тримається і не може звідти виїхати. І за житлом потрібно стежити, щоб не розікрали.

Важко морально. Додому хочеться. У свій будинок, у свою сім’ю, жити, розвиватися. Тут живеш із простягнутою рукою, тому що доходів ніяких не стало. Там життя було якось влаштоване, у чоловіка була робота, син уже почав працювати. У мене свій невеликий заробіток був. Тут нічого не залишилося.

У нас був сімейний бізнес. За пару років до війни ми його закрили, і я відкрила благодійний фонд свій. Почала допомагати мамам з дітьми-інвалідами, тому що багато мам не в змозі просити допомоги. Це дуже важко. Це так здається, що прийшов – попросив. Для чужого легко просити, а для самого себе дуже важко.

Дитині 11 років. Коли вона народилася, у неї зразу почалися напади. Спробували полікувати – нічого не вийшло, відправили в реанімацію Донецьку обласну. Сказали, що дитина не виживе. Але нам підібрали препарати, вижили. У нас складна епілепсія, кілька видів нападів. Ми лікуємося двома препаратами, які допомагають нам стримувати ці напади.

Коли виїжджали з Донецька, державної допомоги вже ніякої не було, а ліки нам видавали через поліклініки. Ми отримували їх безкоштовно, вони дуже вартісні. І постійно їх купувати просто можливості не було. І я поїхала, бо розуміла, що там я свою дитину не зможу утримувати, не зможу купувати ці препарати, не зможу їх десь дістати. А на цьому боці є допомога. Фонд Ріната Ахметова надає допомогу дітям-інвалідам. Ми кожні три місяці отримуємо наші препарати. Завдяки цьому ми виживаємо.

Дочка сама робити нічого не може. Навіть ложку не може взяти в руки або чашку, щоб поїсти, а одягнутися-роздягнутися – взагалі мови про це немає. Тобто дитина постійно в мене на руках. Без мене єдине, що вона може зробити, це злізти з ліжка і перейти на інше місце, сісти і сидіти.

Мені лікарі сказали, що, на жаль, мозок пересаджувати не навчилися. Я довго боролася. Об’їздили багато лікарень, багато лікарів. Це хвороба головного мозку, яка не лікується. Але єдине, що лікарі рекомендують і кажуть, що здатність до навчання йде тільки в процесі мільйонного повторення однієї і тієї ж дії. Тобто я її потихеньку вчила чашку тримати, 11 років пройшло, вона трохи тримає чашку. Але вона ще пити не може, вона все виливає на себе. Я дуже сподіваюся, що ми скоро повернемося додому і будемо всі разом.