«Мы живем с протянутой рукой»

В 2014 году, в мае застала нас война. В июне уже было совсем страшно и жестко.

Мы выехали из Донецка сначала в Седово. Потом помогли люди. Договорились в Фонде Рината Ахметова. Нас привезли в Новоазовск, в реабилитационный центр «Здоровье». Мы там находились два месяца, но потом и Новоазовск заняли. Опять обратилась в Фонд Рината Ахметова. Мне помогли нанять машину и перевезли нас сюда, в Святогорск, в пансионат «Искра». Фонд проплачивал наше проживание.

Потом началась зима, а это летний лагерь. Нам предлагали в Харьков уехать. Но я уже в Харьков не хотела, так далеко от дома уезжать. Я пошла в лавру [Святогорская лавра], а из лавры уже самостоятельно перебралась сюда. В 2015-ом эвакуировали Дебальцево и Авдеевку, когда был Дебальцевский котел. И когда места стали освобождаться, я попросилась через облгосадминистрацию – и меня с ребёнком сюда поселили. Фонд продолжает нас поддерживать.

У нас там свой дом. Муж мой и сын остались дома, потому что сын работал, а у мужа мать была парализованная, он не мог уехать. Папа теперь там, сын уехал на заработки, а мы с дочкой здесь.

Звоним друг другу, шлём фотографии. Раньше я ездила в Донецк. Теперь муж периодически к нам приезжает. Из-за того, что нужно разрешение на вывоз ребенка, я не могу с ней ездить. И очень длинные очереди на выезд. Ребёнок больной, я не могу ее несколько часов держать в этих очередях. Поэтому папа ездит периодически к нам.

Он работает на Донецкой железной дороге. Это ещё один пункт, почему он там держится и не может оттуда уехать. И за жильём нужно следить, чтобы не разворовали.

Тяжело морально. Домой хочется. В свой дом, в свою семью, жить, развиваться. Здесь живёшь с протянутой рукой, потому что доходов никаких не стало. Там жизнь была как-то устроена, у мужа была работа, сын уже начал работать. У меня свой небольшой заработок был. Здесь ничего не осталось.

У нас был семейный бизнес. За пару лет до войны мы его закрыли, и я открыла благотворительный фонд свой. Начала помогать мамам с детьми-инвалидами, потому что многие мамы не в состоянии просить помощи. Это очень тяжело. Это так кажется, что пришёл – попросил. Для чужого легко просить, а для самого себя очень тяжело.

Ребёнку 11 лет. Когда она родилась, у нее сразу начались приступы. Попытались полечить, ничего не получилось, отправили в реанимацию Донецкую областную. Сказали, что ребёнок не выживет. Но нам подобрали препараты, выжили. У нас сложная эпилепсия, несколько видов приступов. Мы лечимся двумя препаратами, которые помогают нам сдерживать эти приступы.

Когда уезжали из Донецка, государственной помощи уже никакой не было, а лекарства нам выдавали через поликлиники. Мы получали их бесплатно, они очень дорогие. И постоянно их покупать просто возможности не было. И я уехала, потому что понимала, что там я своего ребёнка не смогу содержать, не смогу покупать эти препараты, не смогу их где-то достать. А на этой стороне есть помощь. Фонд Рината Ахметова оказывает помощь детям-инвалидам. Мы каждые три месяца получаем наши препараты. Благодаря этому мы выживаем.

Дочка сама делать ничего не может. Даже ложку не может взять в руки или чашку, чтобы покушать, а одеться-раздеться – вообще речи об этом нет. То есть ребёнок постоянно у меня на руках. Без меня единственное, что она может сделать, это слезть с кровати и перейти на другое место, сесть и сидеть.

Мне врачи сказали, что, к сожалению, мозг пересаживать не научились. Я долго боролась. Объездили много больниц, много врачей. Это болезнь головного мозга, которая не лечится. Но единственное, что врачи рекомендуют и говорят, что обучаемость идёт только в процессе миллионного повторения одного и того же действия. То есть я её потихонечку учила чашку держать, 11 лет прошло, она чуть-чуть держит чашку. Но она ещё пить не может, она всё выливает на себя. Я очень надеюсь, что мы скоро вернемся домой и будем все вместе.