Історію подано мовою оригіналу.
Согласно данным УВКБ ООН, по состоянию на 15 июля 2024 года, всего в мире насчитывается шесть с половиной миллионов украинцев, получивших статус защиты от войны. Сколько в их числе детей с инвалидностью – не может сказать никто. Тем не менее это одна из самых уязвимых социальных групп среди перемещенных лиц. Кроме помощи в адаптации, решения бытовых вопросов, поиска жилья и средств к существованию, родители и опекуны детей с особыми потребностями вынуждены обеспечивать их лечение и реабилитацию. Материал телеканала "Настоящее время".
Каждый день Елена Кулаева старается возить свою 15-летнюю дочь Александру к морю – наслаждаться красивыми видами итальянского побережья. У Александры ДЦП и эпилепсия в стадии ремиссии.
До полномасштабного вторжения России в Украину Саша жила в Киеве с мамой и папой, училась в специализированной школе на индивидуальном обучении – учительница посещала Сашу в социальном центре. "Она была там с 9 утра до 17 часов, это была группа с едой и прогулками, с воспитателями, с шикарным отношением, с теплой атмосферой, – рассказывает Елена Кулаева. – Это как вторая семья была для нее. Плюс все было очень хорошо налажено в плане моей свободы действии, так что я могла работать". Елена работала юристом на неполный рабочий день – так, чтобы хватало времени на семью.
Елена Кулаева с дочерью Александрой
С первыми взрывами в Киеве 24 февраля 2022 года Елена решила вывозить ребенка из Украины, но удалось это не сразу. В первые дни войны семья оказалась заблокирована на даче в районе аэропорта Борисполь. Ехали куда придется, говорит Елена, просто подальше от взрывов и ракет. Подруга, которая жила в Польше, пригласила Елену с дочкой в свой дом.
"Мы боялись попасть куда-то в лагерь [для беженцев] с ребенком, – говорит Елена. – Потому что Сашка после операции была, на ноги толком не опиралась, то есть ее даже в туалет надо было носить на руках или везти на чем-то, но коляски с собой не было. Ну то есть такая куча нюансов, при которых попасть куда-то в лагерь было, конечно, очень критично".
В доме подруги под Варшавой семья прожила десять дней. Никаких документов оформить не успели из-за огромных очередей и отсутствия понятных инструкций. Планов на дальнейшую жизнь у Елены не было, поэтому она легко согласилась на предложение волонтеров поехать в Испанию, в провинцию Гранада. Там им дали социальное жилье и оформили медицинскую карту на получение медицинской помощи и лекарств.
"Что там было бесценно – это медикаментозное лечение, – говорит Елена Кулаева. – Я показывала документы, в которых написано, что ребенок принимает, и нам все без проблем выписывали".
С обучением для Саши все было не настолько просто. "Нас убедили, что спецшкола – это отличный вариант для Саши, что там есть резиденция, в которой ребенок может оставаться, соответственно, ты можешь работать, – рассказывает мама Елена. – Но у нас не было возможности как-то это все перепроверить [заранее]. Когда мы туда поехали – реальность разочаровала. Дети были разбиты на классы по возрастам, не по диагнозам. В классе было шестеро детей, пятеро очень шустрых, но с несохранным интеллектом. А Саша передвигалась сама, но медленно, поэтому нам сказали, что так как учительница не успевает за всеми следить, пусть Саша будет на коляске".
Елена предпочла бы для Саши обучение в инклюзивном классе обычной школы, и такая опция в городе их пребывания была, но женщине этого банально никто не объяснил, а испанского языка она не знала. "Если бы я могла написать свои ожидания грамотно на испанском, я уверена, они бы изыскали возможности", – говорит она.
Не наблюдая никакого прогресса в социализации и обучении Александры, Елена решила менять место жительства. "Я искала город, где есть люди, говорящие с нами на одном языке, потому что Саше не хватало общения. Мы были в "глубинке" Испании. Очень важно понимать, что в этой стране просто так куда-то переехать: тебе как бы никто не запрещает, но снять жилье нереально без рабочего контракта. Как получить рабочий контракт, когда у тебя на руках ребенок с инвалидностью и еще нет школы, потому что нет жилья? Получается замкнутый круг. В Испании в принципе проблема с работой, а когда ты толком еще не знаешь язык на достаточном уровне – это почти нереально. То есть ты можешь получить какую-то черновую работу: убирать где-то, обслуживать кого-то, в том же доме престарелых – пожалуйста, в той же детской резиденции – можно закончить курсы и с тяжелыми детками помогать. А куда деть своего ребенка в это время?"
В апреле 2024 года Елена с Сашей переехали в Италию, регион Калабрия. Осенью Саша должна пойти в школу, также ей пообещали реабилитацию на дому.
"В Украине несмотря на то, что за реабилитацию мы преимущественно сами платили, мы говорили на одном языке, и я знала, где что я могу выбить, а чего не могу, – говорит Елена. – Я не исключаю, что здесь тоже много чего есть, особенно в крупных городах, но мы этого не знаем."
Автор: Марина Балабан.
© Настоящее Время. Все права защищены